una de enfermedad de Berger

Bueno, en la anterior entrada me explaye a gusto con la hiperactividad, pero hoy lo voy a hacer sobre la enfermedad de Berger.
La mayoria no lo habrá oido en su vida, al igual que yo hasta el 12 de diciembre del pasado año; ese dia (cumpleaños del txikito) vino el mayor de la ikastola, y al ir al baño me llama para que vea el pis que habia hecho, negro como el carbon; se me ocurre coger una muestra y llevarle al medico de guardia, el cual me dice que eso es normal despues de una infeccion por estreptococos, a lo cual le respondo que llevabamos 6 meses sin ir al pediatra pues no habia estado enfermo en todo ese tiempo, asi que de infeccion nastic de plastic. Con un volante preferente nos deriva a urgencias, y en hora y media estaba ingresado. Despues de dos dias haciendole pruebas nos dan el diagnostico, la mencionada enfermedad de Berger; el diagnostico se basa en que no tiene ninguna de las otras enfermedades renales, asi que por eliminacion...el caso es que no tiene tratamiento; el 33% de los niños se curan, otro 33% sera enfermo cronico y el ultimo 33% acabara necesitando un transplante de riñon en un plazo de unos 20 años, ¡buen panorama!, ¿no?.
Lo peor es que para saber en que 33% esta mi hijo, tengo que esperar dos o tres años para ver la evolucion, porque para esto tampoco hay ninguna prueba que lo confirme.
A partir de entonces empezo nuestro radical cambio de vida, pues aunque los especialistas no te recomiendan la eliminacion total de la dieta del niño de las proteinas animales (carne y pescado), si que te dicen que las reduzcas al minimo; nosotros nos hemos dado cuenta que en cuanto come carne o pescado, en el analisis de orina que le hacemos semanalmente (eso ahora, que antes era tres o cuatro veces a la semana) se ve que pierde proteina en la orina, y tendria que empezar a tomar medicacion para evitarlo; asi que nos hemos vuelto ovolactovegetarianos (como le vas a decir a un niño de 9 años que el no puede comerse un filete y tu te estas metiendo un chuleton entre pecho y espalda), y he empezado a ser una experta en hacer albondigas de tofu, hamburguesas de seitan, o de soja testurizada. Tengo la inmensa suerte de que es un niño que come absolutamente de todo y no pone pegas para nada, eso si, nosotros estamos deseando que algun amigo le invite a pasar el fin de semana con él para ponernos hasta arriba de carne, cosa dificil, pues quitando un chaval de Ubani que son uña y carne, los demas no le invitan pues es el hermano del hiperactivo que da tantos problemas, y el hijo de esos que se estan volviendo tan raros que ya no tienen trato con nadie (os acordais de lo que ha supuesto para nosotros tener un hijo con deficit de atencion, ¿verdad?).
Parece que la evolucion va siendo buena y como ya he dicho anteriormente actualmente solo le hacemos un analisis semanal y toma de tension en dias alternos (la hipertension estropea mas rapidamente los riñones, que es lo que se tiene fastidiado con esta enfermedad), pero, ¿que se le contesta a un niño de 9 años cuando te pregunta porque todo le tiene que pasar a él?. Tened en cuenta que le han operado dos veces de los ojos, 1 del frenillo sublinguar, tiene diagnosticado desde los 3 años retraso del lenguaje, y con 9 años no es capaz de expresarse correctamente.
Pues si, la loteria no nos tocará, pero las enfermedades..... las tenemos a montones.
En la próxima igual hablo de mi epilepsia, y no es broma, que tambien de eso tenemos

un adelanto para empezar

bueno, lo que muchos han hecho desde hace años empiezo yo a realizarlo ahora, con mis 36 añazos.
siempre he pensado que no tengo nada que ofrecer, o que sea digno de ser leido, pero tal vez a alguien le ayude saber que no es el unico al que le suceden desgracias y por eso he decidido escribir las mias
en este blog escribiré sobre todo, del dia a dia de una familia que tiene dos hijos, el mayor diagnosticado de enfermedad de Berger y el pequeño con hiperactividad y deficit de atencion.
El caso del pequeño es mucho mas conocido y a nuestro alrededor seguro que conocemos a alguien que tenga un hijo que lo sufra.
Lo que igual no es tan conocido es el aislamiento al que las familias se ven sometidas, o al menos asi es en nuestro caso. Al chico le cuesta entablar cualquier tipo de relacion de amistad y claro, juega con los amigos de su hermano; hemos tenido la mala suerte que en dicho grupo, hay un niño con el que se lleva realmente mal (por ambas partes); al principio lo dejabamos pasar, pero ha llegado a tales extremos que intento por todos mis medios que no se junten, ya que el otro es bastante manipulador y pone a los demas en contra del mio; eso nos ha conllevado que por intentar que no esten juntos empezamos a declinar invitaciones para ir a comer con la cuadrilla con la que nos juntabamos, decidir no entrar a formar parte de una recien creada sociedad, o declinar invitaciones de cumpleaños, capeas, etc. El entorno no lo entiende y acaba pensando que que raros nos hemos vuelto, que no piensan estar detras nuestra para que aceptemos alguna invitacion, que si no queremos ir peor para nosotros, y lo dicho, acabamos sufriendo un aislamiento que no deseamos, ni buscamos, pero que si recibimos por no sufrir males mayores.
Es duro para todos, pero sobre todo para el hermano mayor que sin tener ninguna culpa los demas le van dejando un poco de lado (no todos, pero si la mayoria).
Lo mas duro es el tener que luchar todos los dias para que a tu hijo se le trate como a los demas, porque aunque hoy en dia se abogue por la integracion de los niños con problemas, la realidad es muy distinta y a los niños con cualquier tipo de problema se les discrimina en todos los ambitos; lo mismo en lo social (como he explicado mas arriba), e incluso en el escolar. Nosotros hemos tenido que luchar este año para que a mi hijo se le llevara de excursion con el resto de sus compañero, puesto que las tutoras habian decidido no llevarle porque ponia en peligro la propia integridad y la de sus compañeros, ¡un niño de 7 años!. Hay que decir que al final lo conseguimos pero la excursion en vez de ser a donosti fue a una balsa que tenemos en el mismo pueblo.
Actualmente esta en tratamiento, pero eso solamente le sirve para concentrarse a la hora de hacer las tareas escolares, y no al relacionarse con los demas. Nuestra intencion es llevarle a algun psicologo privado en septiembre para que le ayude. Ahora viene el problema de conseguir ese dinero que tendremos que pagarle al psicologo por sus sesiones; en plena crisis, una familia de renta media (o mas baja), que ya de por si no llegamos a fin de mes, ¿de donde lo sacamos?, ¿como lo conseguimos?; la seguridad social no es la solucion porque hemos tenido una sesion con el psicologo en junio (sesion a la que el crio no va, pues solo quiere hablar con los padres), y la proxima la tenemos en octubre ¡buen seguimiento a un niño con problemas!
ya veremos como nos las arreglamos