una de enfermedad de Berger

Bueno, en la anterior entrada me explaye a gusto con la hiperactividad, pero hoy lo voy a hacer sobre la enfermedad de Berger.
La mayoria no lo habrá oido en su vida, al igual que yo hasta el 12 de diciembre del pasado año; ese dia (cumpleaños del txikito) vino el mayor de la ikastola, y al ir al baño me llama para que vea el pis que habia hecho, negro como el carbon; se me ocurre coger una muestra y llevarle al medico de guardia, el cual me dice que eso es normal despues de una infeccion por estreptococos, a lo cual le respondo que llevabamos 6 meses sin ir al pediatra pues no habia estado enfermo en todo ese tiempo, asi que de infeccion nastic de plastic. Con un volante preferente nos deriva a urgencias, y en hora y media estaba ingresado. Despues de dos dias haciendole pruebas nos dan el diagnostico, la mencionada enfermedad de Berger; el diagnostico se basa en que no tiene ninguna de las otras enfermedades renales, asi que por eliminacion...el caso es que no tiene tratamiento; el 33% de los niños se curan, otro 33% sera enfermo cronico y el ultimo 33% acabara necesitando un transplante de riñon en un plazo de unos 20 años, ¡buen panorama!, ¿no?.
Lo peor es que para saber en que 33% esta mi hijo, tengo que esperar dos o tres años para ver la evolucion, porque para esto tampoco hay ninguna prueba que lo confirme.
A partir de entonces empezo nuestro radical cambio de vida, pues aunque los especialistas no te recomiendan la eliminacion total de la dieta del niño de las proteinas animales (carne y pescado), si que te dicen que las reduzcas al minimo; nosotros nos hemos dado cuenta que en cuanto come carne o pescado, en el analisis de orina que le hacemos semanalmente (eso ahora, que antes era tres o cuatro veces a la semana) se ve que pierde proteina en la orina, y tendria que empezar a tomar medicacion para evitarlo; asi que nos hemos vuelto ovolactovegetarianos (como le vas a decir a un niño de 9 años que el no puede comerse un filete y tu te estas metiendo un chuleton entre pecho y espalda), y he empezado a ser una experta en hacer albondigas de tofu, hamburguesas de seitan, o de soja testurizada. Tengo la inmensa suerte de que es un niño que come absolutamente de todo y no pone pegas para nada, eso si, nosotros estamos deseando que algun amigo le invite a pasar el fin de semana con él para ponernos hasta arriba de carne, cosa dificil, pues quitando un chaval de Ubani que son uña y carne, los demas no le invitan pues es el hermano del hiperactivo que da tantos problemas, y el hijo de esos que se estan volviendo tan raros que ya no tienen trato con nadie (os acordais de lo que ha supuesto para nosotros tener un hijo con deficit de atencion, ¿verdad?).
Parece que la evolucion va siendo buena y como ya he dicho anteriormente actualmente solo le hacemos un analisis semanal y toma de tension en dias alternos (la hipertension estropea mas rapidamente los riñones, que es lo que se tiene fastidiado con esta enfermedad), pero, ¿que se le contesta a un niño de 9 años cuando te pregunta porque todo le tiene que pasar a él?. Tened en cuenta que le han operado dos veces de los ojos, 1 del frenillo sublinguar, tiene diagnosticado desde los 3 años retraso del lenguaje, y con 9 años no es capaz de expresarse correctamente.
Pues si, la loteria no nos tocará, pero las enfermedades..... las tenemos a montones.
En la próxima igual hablo de mi epilepsia, y no es broma, que tambien de eso tenemos